Tiziana Sandmaier ist seit 2012 für die gemeinnützige NCL-Stiftung tätig, die sich für die Erforschung der seltenen Kinderdemenz Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) sowie für deren Bekanntmachung einsetzt. Nach ihrem Biologiestudium widmet sie sich intensiv der Aufklärung über diese Erkrankung. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt in der Information von medizinischem Fachpersonal, pädagogischen Fachkräften und der Öffentlichkeit mit dem Ziel, das Bewusstsein für NCL zu stärken und eine frühzeitige Diagnose zu fördern.